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Meine kleine Lotti hat Krebs

 
 
 
 
Ich habe lange überlegt, wie ich anfange. Also dachte ich mir... ok ganz vorn. Da war ich also. EIn junges Mädel, die sich immer den Traum einer eigenen, stabilen Familie erfüllen wollte.  So fand ich einen Partner, der mir diesen Wunsch erfüllte. So erblickte im Dezember 05 meine erste Tochter das Licht der Welt. Sie war schon immer recht pflegeleicht und ein  Sonnenschein.Dann kam die Hochzeit und alles schien perfekt.Nach ein paar Jahren wuchs der Wunsch nach einem Geschwisterchen. Also wurde ich wieder schwanger. Auch diesmal war alles in  Ordnung und auch die Feindiagnostik war ohne Befund. So kam dann meine kleine Lotti im Dezember 2009 zur Welt. Sie hatte nur 2 kleine Besonderheiten. Das war ein Blutschwämmchen auf der  Brust und ein noch viel kleineres auf dem Rücken. Ansonsten war sie ein normales Kind. (still und leise wächst er herran...) Auch sie entwickelte sich sehr schnell für ihr Alter. Sie lief  zeitig und war geistig top fit. Nur war sie von anfang an sehr, sehr anhänglich.(still und leise wächst er herran...) Das erste halbe Jahr hat sie fast nur geschrieen und ich sie somit  immer getragen. Aber man macht es gern, für sein Kind, für sein Herz! (still und leise wächst er herran...) Noch dazu hörte ich von vielen, dass die 2. Kinder einfach anstrengender sind.  Leider haben die beiden schon immer viel gestritten und wenig zusammen gespielt. Das machte mich immer sehr traurig.(still und leise wächst er herran...) Auch die Ehe war nicht mehr das,  was sie einmal war. Ich wurde immer einsamer und unglücklicher.(still und leise wächst er herran...) Dann sollte sich das Blatt für mich wenden. Im Juli 2011 habe ich das Klavierspielen für  mich entdeckt. Im November lernte ich dann einen netten Mann kennen und im Januar kamen wir zusammen. Endlich war ich glücklich! (still und leise wächst er herran...) Die Kinder spielten  auch immer öfter zusammen. Sie liebten beide "Papas" und die beiden Männer verstanden sich auch recht gut.(still und leise wächst er herran...) Im Juni sollte dann der Umzug sein und ich  wollte dann endlich ankommen im leben. Unser letzter normaler Tag, war der Vatertag am 17.05.2012 Damals meckerte ich noch, dass sich mein Ex-Partner für den Muttertag nicht ebensoviel Mühe  gegeben hat. Über was für Kleinigkeiten man doch immer so meckert, die eigentlich so unwichtig sind... Abends, am 17. schaute ich mir meine BIlder an. Ich fotografiere sehr gern und viel.  Meine Mädchen... so stolz bin ich
 
 
 


Doch dann fiel mir was auf. Laney schielt! Über die nächsten Tage hat sie viel geschlafen und öfter erbrochen. Aber man denkt sich ja nichts dabei. EIne Margen-Darm-Grippe ist nunmal so. Ich beobachtete das Schielen und es wurde mehr. Montags war sie dann wieder fitter, aber irgendwie abwesend. Abends erbrach sie dann doch nochmal und mir wurde komisch. Ich sagte zum Papa, dass ich in die Klinik möchte. Er meinte, wir sollen doch bis morgen warten und zum Kinderarzt fahren. Aber mein Gefühl sagte mir, dass wir sofort in die Klinik müssen. Ich rief also in der Aschaffenburger Kinderklinik an und sie sagten, wir sollen vorbei kommen. Wie unsere Geschichte weiter geht, könnt ihr hier gerne nachlesen. Das würde hier sonst den Rahmen sprengen: http://laney-malia.blogspot.de/2012/06/die-welt-steht-still.html Nun die Frage... warum schreibe ich hier? Ich möchte anderen Eltern Mut machen! Oft hört man von Schicksalsschlägen und immer denkt man "Das könnte ich nicht!". Aber doch... man kann! Wenn man muss, dann kann man! Man sieht sein Kind und will einfach nur, dass es lebt! Als ich die Diagnose Hirntumor bekam, war mir die wirkliche Tragweite nicht direkt bewusst. Ich dachte nur "Mein Kind stirbt! Das überlebe ich nicht!" Nach den Op´s fiel dann das erste mal das Wort "Krebs". Ich hatte vorher nicht daran gedacht, dass es Krebs ist, obwohl es naheliegend ist. Dann kam erneut die Angst. Ich dachte eigentlich, wenn der Tumor raus ist, sind wir fertig. Aber nein! Auf uns wartet noch ein viel längerer Weg! Dennoch sage ich, dass wir die erste Hälfte schon geschafft haben. Wenn ich mir ansehe, wie riesig der Tumor war (http://laney-malia.blogspot.de/2012/06/2405.html), dann ist es für uns definitiv schon die Hälfte, die wir geschafft haben. Nie im Leben hätte ich damit gerechnet, dass er SO groß ist! Sie war nie Verhaltensaufällig oder in der Entwicklung zurück. Nie hätten wir mit SOWAS gerechnet. Ich werde auch nie vergessen, wir mir der Arzt sagte, dass sie einen großen Hirntumor hat. Diese Sätze haben sich tief in mein Herz gebrannt und mein Leben von grundauf verändert! Jetzt, wo wir mitten in der Chemotherapie stecken, denke ich oft "Wie blöd ist man eigentlich, dass man sein Leben nicht einfach genießt, anstatt sich über unwichtige Dinge aufzuregen, wie zb Schmutzwäsche, die rumliegt!" Heute wünsche ich mir so oft die alte Zeit bzw die alten "Sorgen" zurück. WIe einfach war doch das Leben! Wie stark hat es sich verändert.... jetzt denkt man nur noch " Sind da Keime/Bakterien/Viren?" "Muss ich das desinfizieren?" "Hat sie jetzt was schmutziges angefasst?" "Ist die Wurstpackung schon 24h offen?" "Was kann ich einkaufen?" "Gibt es Minipackungen an Lebensmittel?" " Was gibt es Kalorienreiches, damit Lotti nicht abnimmt?" "Haben wir oft genug Mundspülung gemacht?" " Ist ihre Haut wieder gereizt?" "Hält das Hickipflaster gut genug" "Hab ich beim Windelnwechseln auch nicht das Fiebermessen vergessen?" " Hoffentlich bekommt sie kein Fieber!" " Ist der Mundschutz richtig drauf?" " Haben wir den Einkaufswagen richtig desinfiziert?" " Ist der Besuch krank?" "Hat grade jemand gehustet?" ... usw Dann die ständigen Krankenhausaufenthalte... jedesmal Wässern, was dann auch wieder bedeutet, dass man fast stündlich windeln wechseln muss. Diese müssen aufgehoben, abgewogen und abgegeben werden! Noch dazu muss jeder ml aufgeschrieben werden, den die Lotti trinkt. Aber man muss sie auch zum Trinken animieren! Dann immer der Ständer dabei und die Schläuche, die in ihren Hicki führen. Also immer aufpassen,d ass man bloß nirgends hängen bleibt, oder sie sich was raus reißt. Auch schlafen geht nicht, da es im Krankenhaus einfach zu hell ist und man dauernd überwacht wird (Fieber, BLutdruck, Medikamente) und das Kind jedesmal wach wird. Aber da man eh schon wieder windeln muss, ist es eigentlich nicht so schlimm. Dann immer das Warten, dass die Wässerung durch ist und die nächste kommt. Auf die Chemo warten und dann wieder bis sie durch ist. Auf jedes Medikament warten, weil man doch einfach nur heim möchte. Daheim dann immer die Sorgen, dass die Temperatur steigen könnte. Jedes Fiebermessen ist mit großer Angst verbunden. Wir stehen grade ganz am Anfang. 3 von 16 Blocks haben wir geschafft. Danach folgen noch 54 Einheiten Bestrahlung. Insgesamt, wenn es nicht zuviele Verzögerungen gibt, werden wir ein gutes Jahr beschäftigt sein. Dann kommen die nächsten Ängste, wieviele Schäden wohl die Bestrahlung verursachen wird. Es werden Spätfolgen kommen. Da mache ich mir nichts vor. Denn der zu bestrahlende Bereich ist einfach mal sehr ungünstig (Stammhirn, Kleinhirn, Rückenmark). Aber man wünscht sich einfach nur, dass sein Kind leben darf und das so normal wie möglich! Lotti wird nie ganz geheilt sein. Ihr leben lang wird sie Kontroll-MRT´s brauchen! Noch dazu ist man viel anfälliger für erneuten Krebs, wenn man schonmal Chemotherapie hatte und die Gefahr einer Unfruchtbarkeit ist auch. Da soll mal einer sagen, dass Leben wäre fair! wenn ich könnte, würde ich ihr alles abnehmen! Sie soll doch noch sorgenfrei leben dürfen! Aber das kann sie nicht. Es werden immer Ärzte an ihrem Körper werkeln müssen. Immer wieder Schmerzen und Medikamente....

 

Noch ein paar Worte zum Schluss. Oft wird mir gesagt, wie stark ich doch bin und wie stolz alle auf mich sind. Nach aussen hin bin ich stark! Stark für meine Kinder! Denn je weniger sie von meinen Sorgen sehen, umso normaler empfinden sie ihr eigenes leben! Lotti beschwert sich kaum und spielt ganz normal. Ich versuche alles, damit sie so normal wie möglich aufwachsen kann und selbst keine Ängste hat. Sie steckt alles unheimlich gut weg und deswegen möchte ich allen Eltern sagen... so schwer es auch ist... aber zeigt eure Sorgen nicht vor den Kindern! Als wir in der OP-Schleuse für die Hicki-OP waren, war noch ein Elternpaar dort. Diese haben die ganze Zeit nur ernste Mienen gezogen und ihr Junge hatte sichtlich angst. Wir dagegen haben mit Lotti nur Späße gemacht und sie hatte dann auch keine Angst mit den Ärzten mitzugehen. Auch das Aufwachen war dann kein Problem! Ich bin mir fast sicher, dass es eben auch viel ausmacht, wie man die ganze Situation für die Kinder gestaltet! Ich sage immer "Jetzt kümmer ich mich um mein Kind. Wenn sie fertig ist, kümmer ich mich um mich selbst. Solange muss ich durchhalten!". Wir erfahren auch unheimlich viel Bestand von Familie, Freunden, Bekannten und sogar Fremden. Und dennoch fühle ich mich oftmals allein und überfordert. Aber es hilft zu wissen, dass soviele hinter einem stehen!

 
Ich bin gern bereit, mit jedem zu schreiben, der auch gern seine Sorgen loswerden möchte. Ich bin da sehr offen und deswegen auch mein BLog. Mir selbst hat es damals auch geholfen die Geschichte von anderen zu verfolgen, auch wenn es zu unserem Tumor zum Glück/leider kaum Erfahrungsberichte gibt. In dem Sinne wünsche ich allen einfach ein NORMALES Leben, mit den üblichen kleinen Sorgen! :)
 
Eure Kathrin, mit Tom und Jolina ♥ Laney an den Händen
 
 
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