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Jonathans Weg

 
(Teil 1 + 2; Ende offen)
 
 
Endlich! Unser Baby ist da!
wir sind glücklich – unser Traum wird wahr
ein Engelslachen im Gesicht
nein – diesen Moment vergisst du nicht
du trägst ihn herum, die Wochen vergehn
man kann schon gute Fortschritte sehn
es wird gedreht, gegriffen, gesungen
dein Lachen hat so fröhlich geklungen
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Mama trägt dich weiter, die Zeit vergeht –
nicht mehr lange, dann ist es zu spät
Du fängst an zu sitzen, lernst das Krabbeln
kannst so wundervolle Laute brabbeln
du ziehst dich hoch, wirfst Türmchen ein
willst am liebsten draußen im Garten sein
den Mond am Nachmittagshimmel sehn
und mit uns an der Hand auf die Rutsche gehen
dein großer Bruder ist dein höchstes Gut
kümmert sich rührend und macht dir Mut
du liebst die Musik und das Klatschen dazu
bei deinem Tempo kommt man selten zur Ruh
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Du bist ein fröhliches Kind, nur manchmal bollerst du um
deine Tollpatschigkeit nimmt dir keiner krumm
du hängst immer häufiger an Mama dran
was ein Zähnchen alles bewirken kann?
Du weinst manches Mal – ein Wachstumsschub
bist sonst ein lieber, schlauer Bub
manchmal hat Mama was Leises gefühlt
war dann etwas aufgewühlt
schlechter Schlaf und Unzufriedenheit
Ungeduld macht sich in ihr breit
hat dich so manches mal gescholten
weil Jammern und Tragen nicht weniger werden wollten
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
In der Stadt kauft Mama nen Sonnenhut
der ist schön und passt auch gut
2 Tage später – sie setzt ihn dir auf
doch passt er auf deinen Kopf nicht drauf?!
Eingegangen oder falsch anprobiert?
Klar, dass das gerade Mama passiert
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Nach einem Mittagsschlaf hältst du den Kopf seltsam krumm
bei Mama & Papa geht Sorge um
sie denken du hast dich im Schlaf verlegen
doch Mama tut erste Zweifel hegen
eine Woche später willst du viel schlafen und ruhn
was kann man nur gegen das Zahnen tun?
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Ich bin sehr froh, die U6 findet statt
endlich erfahre ich was mein Baby hat
Muskuläre Probleme im Nackenbereich?
Oder doch eine Mittelohrentzündung gleich?
Ein Ultraschall kann klären wohl
die Hirnkammern sind deutlich voll
ein 2. Arzt kommt mit dazu
in mir wächst eine schreckliche Ruh
sie weisen uns gleich in Würzburg ein
das kann doch alles gar nicht sein
CTG und MRT
machen meiner Seele weh
Ein Tumor – ungewöhnlich groß
das ist mit meinem Baby los 
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Dann übergebe ich dich dem OP
ob ich dich wohl wiederseh?
ich lass dich zurück, du bist nun allein
das soll es jetzt gewesen sein?
Und nach langen 17 Stunden
hat man ein erstes Ergebnis gefunden
ein Großteil des Tumors bleibt wohl stehen
wie es weitergeht? Abwarten und sehen
Zum Sterben nach Hause? Chemotherapie?
Tubus, Schläuche, Maschinen – ich schaffe das nie
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Tiefe Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit
machen sich in meinem Herzen breit
„du musst essen, schlafen, du brauchst Kraft…
…ich bin sicher, dass er’s schafft…“
„wir müssen warten, er macht das gut…“
bin innerlich tot, hab keinen Mut
Ependymom der Stufe Drei
unser altes Leben ist vorbei
die Prognosen stehen schlecht
die wenigen Zahlen geben uns Recht
ich beginne langsam Abschied zu nehmen
bis Sorgen und Ängste mein Dasein lähmen
„Wunder gibt es immer“, bekommen wir zu hören
„ihr müsst nur fest dran glauben“, der Spruch wird mich zerstören
Ich beginne die Optimisten nun zu meiden
um nicht noch mehr darunter zu leiden
ich versuche in Demut zu ertragen
Schritt für Schritt unser neues Leben zu wagen
Schmerzen, Leid, Angst und Tod
Traurigkeit, Depression, Wut und Not
ich versuche auszuhalten und tapfer zu sein
doch werde ich es schaffen – so ganz allein?
Ich muss Lachen, Liebe, Hoffnung spenden
mit Fröhlichkeit alles zum Guten wenden
 
Alles geht schief, der Hirndruck steigt an
erneut steht eine Operation auf dem Plan
Wieder muss ich dich geben her
dich nicht beschützen zu können ist so schwer
Hoffen, Bangen, Glauben
Stunden, die mir die Sinne rauben
7 Eingriffe mit Shunt und Port
ließen mich brechen mein versprochnes Wort
dich im Leben vor allem Leid zu bewahren
du musst so viel Schmerzen und Pein erfahren
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Mama schaut zu, sie hält und wiegt
bis deine Müdigkeit den Schmerz besiegt
Sie singt und erzählt, sie erzählt und singt
bis ihr fast das Herz zerspringt
nun liegst du da, alte Augen voller Schmerz
brennen sich unauslöschlich in mein Herz
Du kannst nur liegen und du liegst still
ob deine Seele noch leben will?
Doch du kämpfst tapfer Tag und Nacht
deine Lebensgeister sind wieder erwacht
Lernst den Kopf zu halten und dich zu drehen
nach Wochen kann man erste Tönchen verstehen
du klatscht und freust dich wieder am Leben
kannst nun wieder die Beinchen heben
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Immer wieder Chemo und Tabletten
ob sie dir das Leben retten?
Mama und Papa zweifeln daran
dass die Schulmedizin dir helfen kann
doch im Moment haben sie keine andre Wahl
um dir zu helfen in deiner Qual
Wir müssen als Team zusammensteh'n
den schweren Weg gemeinsam geh'n
doch meist regieren nur Angst und Wut
es fehlt Respekt – das ist nicht gut
Hilflosigkeit und Ohnmacht bestimmen den Ton
nach 16 Jahren Beziehung unser Lohn?
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Die Chemo vergiftet unser Kind
weil wir sonst am Ende sind
Sie schlägt nicht an, der Tumor wächst
es ist alles wie verhext
einen Schritt vorwärts, 2 zurück
haben wir denn niemals Glück?
Erneut kämpfen wir bei OP Nr. 9
auch wenn wir die Risiken so sehr scheu'n
und dort auf der Intensivstation
wartet das schreckliche Grauen schon
Fürchterliche Gedanken - ich krieg sie nicht los
ich wiege dich Stunde um Stunde im Schoß
schwarze Angst zieht in meine Seele ein
so dass ich hadere und viel wein'
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Die Tumorresektion verläuft sehr gut
wir fassen wieder neuen Mut
Du bist tumorfrei - heißt es nun
ich könnte ganze Luftsprünge tun
Ein Pflänzchen namens Hoffnung wächst
das du vorsichtig durchs Leben trägst
Doch kurz darauf - wer hätte es gedacht
hat das Schicksal uns ausgelacht
Ein Tumorrest ist doch noch da
nichts geht glatt - das war ja klar
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Du kämpfst weiter - Tag für Tag
was ich nicht zu träumen wag'
du lernst Sitzen und auch Krabbeln
beginnst dann auch mit dem Worte brabbeln
Du machst deinen ersten Schritt allein
Aufgeben? Ich? Niemals! Oh nein!
Du hast so viel Kraft, du denkst nicht nach
was der Abend bringen mag
Du drückst mich, gibst mir einen Kuss
so dass ich Freudentränen weinen muss
du lebst, du lachst, du liebst im Ganzen
es wachsen große Hoffnungspflanzen
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Ein weiterer Schritt steht bei uns an
mal sehen, was die Bestrahlung erreichen kann
doch die Nebenwirkungen scheinen zu groß
und wir machen uns gedanklich los
die Therapie hier nun abzubrechen
nicht mehr weiter deinen Körper zu schwächen
Wir sind sicher, wir schaffen es auch so
wir haben uns entschieden und sind froh
Doch immer kommt es anders als man denkt
ein anderer unser Schicksal lenkt
So sitzen wir nach schrecklicher Qual
und treffen doch eine andere Wahl
Die Bestrahlungen ziehen sich über 8 Wochen
ich fühle mich hilflos und gebrochen
und sehe zweifelnd und weinend mit an
was mit dir nun wird getan
jeden Tag wirst du jetzt sediert
damit du nicht mitkriegst was passiert
Wunden cremen, nüchtern bleiben
können mich in den Wahnsinn treiben
Eine Maske auf dem Gesicht
nein, dass vergess ich niemals nicht
Ich kann nichts tun als es ertragen
und alle meine Fragen fragen
Ich kann dich halten, streicheln, küssen
weil wir's zu Ende bringen müssen
Wirst du taub sein oder blind?
Ich werde dich immer lieben, mein Kind
Bist du vielleicht einmal nicht so schlau
oder in der Koordination ungenau?
Wird dein Wachstum eingeschränkt sein,
wirst du immer bleiben klein?
Wir müssen sehen, was die Zukunft bringt
ob uns vielleicht doch ein Sieg gelingt
33 Bestrahlungen sind vorbei
ab heute sind wir also frei
 
Still und heimlich wächst er heran,
ob er uns wirklich zerstören kann?
 
Wir wissen nicht, was wird passieren?
Werden wir gewinnen oder verlieren?
 
Zündet eine Kerze an
für unseren kleinen Jonathan!
 
 
 
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