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Jonathans Weg

 
(Teil 1 + 2; Ende offen)
 
 
Endlich! Unser Baby ist da!
wir sind glücklich – unser Traum wird wahr
ein Engelslachen im Gesicht
nein – diesen Moment vergisst du nicht
du trägst ihn herum, die Wochen vergehn
man kann schon gute Fortschritte sehn
es wird gedreht, gegriffen, gesungen
dein Lachen hat so fröhlich geklungen
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Mama trägt dich weiter, die Zeit vergeht –
nicht mehr lange, dann ist es zu spät
Du fängst an zu sitzen, lernst das Krabbeln
kannst so wundervolle Laute brabbeln
du ziehst dich hoch, wirfst Türmchen ein
willst am liebsten draußen im Garten sein
den Mond am Nachmittagshimmel sehn
und mit uns an der Hand auf die Rutsche gehen
dein großer Bruder ist dein höchstes Gut
kümmert sich rührend und macht dir Mut
du liebst die Musik und das Klatschen dazu
bei deinem Tempo kommt man selten zur Ruh
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Du bist ein fröhliches Kind, nur manchmal bollerst du um
deine Tollpatschigkeit nimmt dir keiner krumm
du hängst immer häufiger an Mama dran
was ein Zähnchen alles bewirken kann?
Du weinst manches Mal – ein Wachstumsschub
bist sonst ein lieber, schlauer Bub
manchmal hat Mama was Leises gefühlt
war dann etwas aufgewühlt
schlechter Schlaf und Unzufriedenheit
Ungeduld macht sich in ihr breit
hat dich so manches mal gescholten
weil Jammern und Tragen nicht weniger werden wollten
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
In der Stadt kauft Mama nen Sonnenhut
der ist schön und passt auch gut
2 Tage später – sie setzt ihn dir auf
doch passt er auf deinen Kopf nicht drauf?!
Eingegangen oder falsch anprobiert?
Klar, dass das gerade Mama passiert
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Nach einem Mittagsschlaf hältst du den Kopf seltsam krumm
bei Mama & Papa geht Sorge um
sie denken du hast dich im Schlaf verlegen
doch Mama tut erste Zweifel hegen
eine Woche später willst du viel schlafen und ruhn
was kann man nur gegen das Zahnen tun?
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Ich bin sehr froh, die U6 findet statt
endlich erfahre ich was mein Baby hat
Muskuläre Probleme im Nackenbereich?
Oder doch eine Mittelohrentzündung gleich?
Ein Ultraschall kann klären wohl
die Hirnkammern sind deutlich voll
ein 2. Arzt kommt mit dazu
in mir wächst eine schreckliche Ruh
sie weisen uns gleich in Würzburg ein
das kann doch alles gar nicht sein
CTG und MRT
machen meiner Seele weh
Ein Tumor – ungewöhnlich groß
das ist mit meinem Baby los 
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Dann übergebe ich dich dem OP
ob ich dich wohl wiederseh?
ich lass dich zurück, du bist nun allein
das soll es jetzt gewesen sein?
Und nach langen 17 Stunden
hat man ein erstes Ergebnis gefunden
ein Großteil des Tumors bleibt wohl stehen
wie es weitergeht? Abwarten und sehen
Zum Sterben nach Hause? Chemotherapie?
Tubus, Schläuche, Maschinen – ich schaffe das nie
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Tiefe Verzweiflung und Hoffnungslosigkeit
machen sich in meinem Herzen breit
„du musst essen, schlafen, du brauchst Kraft…
…ich bin sicher, dass er’s schafft…“
„wir müssen warten, er macht das gut…“
bin innerlich tot, hab keinen Mut
Ependymom der Stufe Drei
unser altes Leben ist vorbei
die Prognosen stehen schlecht
die wenigen Zahlen geben uns Recht
ich beginne langsam Abschied zu nehmen
bis Sorgen und Ängste mein Dasein lähmen
„Wunder gibt es immer“, bekommen wir zu hören
„ihr müsst nur fest dran glauben“, der Spruch wird mich zerstören
Ich beginne die Optimisten nun zu meiden
um nicht noch mehr darunter zu leiden
ich versuche in Demut zu ertragen
Schritt für Schritt unser neues Leben zu wagen
Schmerzen, Leid, Angst und Tod
Traurigkeit, Depression, Wut und Not
ich versuche auszuhalten und tapfer zu sein
doch werde ich es schaffen – so ganz allein?
Ich muss Lachen, Liebe, Hoffnung spenden
mit Fröhlichkeit alles zum Guten wenden
 
Alles geht schief, der Hirndruck steigt an
erneut steht eine Operation auf dem Plan
Wieder muss ich dich geben her
dich nicht beschützen zu können ist so schwer
Hoffen, Bangen, Glauben
Stunden, die mir die Sinne rauben
7 Eingriffe mit Shunt und Port
ließen mich brechen mein versprochnes Wort
dich im Leben vor allem Leid zu bewahren
du musst so viel Schmerzen und Pein erfahren
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Mama schaut zu, sie hält und wiegt
bis deine Müdigkeit den Schmerz besiegt
Sie singt und erzählt, sie erzählt und singt
bis ihr fast das Herz zerspringt
nun liegst du da, alte Augen voller Schmerz
brennen sich unauslöschlich in mein Herz
Du kannst nur liegen und du liegst still
ob deine Seele noch leben will?
Doch du kämpfst tapfer Tag und Nacht
deine Lebensgeister sind wieder erwacht
Lernst den Kopf zu halten und dich zu drehen
nach Wochen kann man erste Tönchen verstehen
du klatscht und freust dich wieder am Leben
kannst nun wieder die Beinchen heben
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Immer wieder Chemo und Tabletten
ob sie dir das Leben retten?
Mama und Papa zweifeln daran
dass die Schulmedizin dir helfen kann
doch im Moment haben sie keine andre Wahl
um dir zu helfen in deiner Qual
Wir müssen als Team zusammensteh'n
den schweren Weg gemeinsam geh'n
doch meist regieren nur Angst und Wut
es fehlt Respekt – das ist nicht gut
Hilflosigkeit und Ohnmacht bestimmen den Ton
nach 16 Jahren Beziehung unser Lohn?
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Die Chemo vergiftet unser Kind
weil wir sonst am Ende sind
Sie schlägt nicht an, der Tumor wächst
es ist alles wie verhext
einen Schritt vorwärts, 2 zurück
haben wir denn niemals Glück?
Erneut kämpfen wir bei OP Nr. 9
auch wenn wir die Risiken so sehr scheu'n
und dort auf der Intensivstation
wartet das schreckliche Grauen schon
Fürchterliche Gedanken - ich krieg sie nicht los
ich wiege dich Stunde um Stunde im Schoß
schwarze Angst zieht in meine Seele ein
so dass ich hadere und viel wein'
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Die Tumorresektion verläuft sehr gut
wir fassen wieder neuen Mut
Du bist tumorfrei - heißt es nun
ich könnte ganze Luftsprünge tun
Ein Pflänzchen namens Hoffnung wächst
das du vorsichtig durchs Leben trägst
Doch kurz darauf - wer hätte es gedacht
hat das Schicksal uns ausgelacht
Ein Tumorrest ist doch noch da
nichts geht glatt - das war ja klar
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Du kämpfst weiter - Tag für Tag
was ich nicht zu träumen wag'
du lernst Sitzen und auch Krabbeln
beginnst dann auch mit dem Worte brabbeln
Du machst deinen ersten Schritt allein
Aufgeben? Ich? Niemals! Oh nein!
Du hast so viel Kraft, du denkst nicht nach
was der Abend bringen mag
Du drückst mich, gibst mir einen Kuss
so dass ich Freudentränen weinen muss
du lebst, du lachst, du liebst im Ganzen
es wachsen große Hoffnungspflanzen
 
Still und heimlich wächst er heran
damit er uns zerstören kann
 
Ein weiterer Schritt steht bei uns an
mal sehen, was die Bestrahlung erreichen kann
doch die Nebenwirkungen scheinen zu groß
und wir machen uns gedanklich los
die Therapie hier nun abzubrechen
nicht mehr weiter deinen Körper zu schwächen
Wir sind sicher, wir schaffen es auch so
wir haben uns entschieden und sind froh
Doch immer kommt es anders als man denkt
ein anderer unser Schicksal lenkt
So sitzen wir nach schrecklicher Qual
und treffen doch eine andere Wahl
Die Bestrahlungen ziehen sich über 8 Wochen
ich fühle mich hilflos und gebrochen
und sehe zweifelnd und weinend mit an
was mit dir nun wird getan
jeden Tag wirst du jetzt sediert
damit du nicht mitkriegst was passiert
Wunden cremen, nüchtern bleiben
können mich in den Wahnsinn treiben
Eine Maske auf dem Gesicht
nein, dass vergess ich niemals nicht
Ich kann nichts tun als es ertragen
und alle meine Fragen fragen
Ich kann dich halten, streicheln, küssen
weil wir's zu Ende bringen müssen
Wirst du taub sein oder blind?
Ich werde dich immer lieben, mein Kind
Bist du vielleicht einmal nicht so schlau
oder in der Koordination ungenau?
Wird dein Wachstum eingeschränkt sein,
wirst du immer bleiben klein?
Wir müssen sehen, was die Zukunft bringt
ob uns vielleicht doch ein Sieg gelingt
33 Bestrahlungen sind vorbei
ab heute sind wir also frei
 
Still und heimlich wächst er heran,
ob er uns wirklich zerstören kann?
 
Wir wissen nicht, was wird passieren?
Werden wir gewinnen oder verlieren?
 
Zündet eine Kerze an
für unseren kleinen Jonathan!
 
 
 
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Meine kleine Lotti hat Krebs

 
 
 
 
Ich habe lange überlegt, wie ich anfange. Also dachte ich mir... ok ganz vorn. Da war ich also. EIn junges Mädel, die sich immer den Traum einer eigenen, stabilen Familie erfüllen wollte.  So fand ich einen Partner, der mir diesen Wunsch erfüllte. So erblickte im Dezember 05 meine erste Tochter das Licht der Welt. Sie war schon immer recht pflegeleicht und ein  Sonnenschein.Dann kam die Hochzeit und alles schien perfekt.Nach ein paar Jahren wuchs der Wunsch nach einem Geschwisterchen. Also wurde ich wieder schwanger. Auch diesmal war alles in  Ordnung und auch die Feindiagnostik war ohne Befund. So kam dann meine kleine Lotti im Dezember 2009 zur Welt. Sie hatte nur 2 kleine Besonderheiten. Das war ein Blutschwämmchen auf der  Brust und ein noch viel kleineres auf dem Rücken. Ansonsten war sie ein normales Kind. (still und leise wächst er herran...) Auch sie entwickelte sich sehr schnell für ihr Alter. Sie lief  zeitig und war geistig top fit. Nur war sie von anfang an sehr, sehr anhänglich.(still und leise wächst er herran...) Das erste halbe Jahr hat sie fast nur geschrieen und ich sie somit  immer getragen. Aber man macht es gern, für sein Kind, für sein Herz! (still und leise wächst er herran...) Noch dazu hörte ich von vielen, dass die 2. Kinder einfach anstrengender sind.  Leider haben die beiden schon immer viel gestritten und wenig zusammen gespielt. Das machte mich immer sehr traurig.(still und leise wächst er herran...) Auch die Ehe war nicht mehr das,  was sie einmal war. Ich wurde immer einsamer und unglücklicher.(still und leise wächst er herran...) Dann sollte sich das Blatt für mich wenden. Im Juli 2011 habe ich das Klavierspielen für  mich entdeckt. Im November lernte ich dann einen netten Mann kennen und im Januar kamen wir zusammen. Endlich war ich glücklich! (still und leise wächst er herran...) Die Kinder spielten  auch immer öfter zusammen. Sie liebten beide "Papas" und die beiden Männer verstanden sich auch recht gut.(still und leise wächst er herran...) Im Juni sollte dann der Umzug sein und ich  wollte dann endlich ankommen im leben. Unser letzter normaler Tag, war der Vatertag am 17.05.2012 Damals meckerte ich noch, dass sich mein Ex-Partner für den Muttertag nicht ebensoviel Mühe  gegeben hat. Über was für Kleinigkeiten man doch immer so meckert, die eigentlich so unwichtig sind... Abends, am 17. schaute ich mir meine BIlder an. Ich fotografiere sehr gern und viel.  Meine Mädchen... so stolz bin ich
 
 
 


Doch dann fiel mir was auf. Laney schielt! Über die nächsten Tage hat sie viel geschlafen und öfter erbrochen. Aber man denkt sich ja nichts dabei. EIne Margen-Darm-Grippe ist nunmal so. Ich beobachtete das Schielen und es wurde mehr. Montags war sie dann wieder fitter, aber irgendwie abwesend. Abends erbrach sie dann doch nochmal und mir wurde komisch. Ich sagte zum Papa, dass ich in die Klinik möchte. Er meinte, wir sollen doch bis morgen warten und zum Kinderarzt fahren. Aber mein Gefühl sagte mir, dass wir sofort in die Klinik müssen. Ich rief also in der Aschaffenburger Kinderklinik an und sie sagten, wir sollen vorbei kommen. Wie unsere Geschichte weiter geht, könnt ihr hier gerne nachlesen. Das würde hier sonst den Rahmen sprengen: http://laney-malia.blogspot.de/2012/06/die-welt-steht-still.html Nun die Frage... warum schreibe ich hier? Ich möchte anderen Eltern Mut machen! Oft hört man von Schicksalsschlägen und immer denkt man "Das könnte ich nicht!". Aber doch... man kann! Wenn man muss, dann kann man! Man sieht sein Kind und will einfach nur, dass es lebt! Als ich die Diagnose Hirntumor bekam, war mir die wirkliche Tragweite nicht direkt bewusst. Ich dachte nur "Mein Kind stirbt! Das überlebe ich nicht!" Nach den Op´s fiel dann das erste mal das Wort "Krebs". Ich hatte vorher nicht daran gedacht, dass es Krebs ist, obwohl es naheliegend ist. Dann kam erneut die Angst. Ich dachte eigentlich, wenn der Tumor raus ist, sind wir fertig. Aber nein! Auf uns wartet noch ein viel längerer Weg! Dennoch sage ich, dass wir die erste Hälfte schon geschafft haben. Wenn ich mir ansehe, wie riesig der Tumor war (http://laney-malia.blogspot.de/2012/06/2405.html), dann ist es für uns definitiv schon die Hälfte, die wir geschafft haben. Nie im Leben hätte ich damit gerechnet, dass er SO groß ist! Sie war nie Verhaltensaufällig oder in der Entwicklung zurück. Nie hätten wir mit SOWAS gerechnet. Ich werde auch nie vergessen, wir mir der Arzt sagte, dass sie einen großen Hirntumor hat. Diese Sätze haben sich tief in mein Herz gebrannt und mein Leben von grundauf verändert! Jetzt, wo wir mitten in der Chemotherapie stecken, denke ich oft "Wie blöd ist man eigentlich, dass man sein Leben nicht einfach genießt, anstatt sich über unwichtige Dinge aufzuregen, wie zb Schmutzwäsche, die rumliegt!" Heute wünsche ich mir so oft die alte Zeit bzw die alten "Sorgen" zurück. WIe einfach war doch das Leben! Wie stark hat es sich verändert.... jetzt denkt man nur noch " Sind da Keime/Bakterien/Viren?" "Muss ich das desinfizieren?" "Hat sie jetzt was schmutziges angefasst?" "Ist die Wurstpackung schon 24h offen?" "Was kann ich einkaufen?" "Gibt es Minipackungen an Lebensmittel?" " Was gibt es Kalorienreiches, damit Lotti nicht abnimmt?" "Haben wir oft genug Mundspülung gemacht?" " Ist ihre Haut wieder gereizt?" "Hält das Hickipflaster gut genug" "Hab ich beim Windelnwechseln auch nicht das Fiebermessen vergessen?" " Hoffentlich bekommt sie kein Fieber!" " Ist der Mundschutz richtig drauf?" " Haben wir den Einkaufswagen richtig desinfiziert?" " Ist der Besuch krank?" "Hat grade jemand gehustet?" ... usw Dann die ständigen Krankenhausaufenthalte... jedesmal Wässern, was dann auch wieder bedeutet, dass man fast stündlich windeln wechseln muss. Diese müssen aufgehoben, abgewogen und abgegeben werden! Noch dazu muss jeder ml aufgeschrieben werden, den die Lotti trinkt. Aber man muss sie auch zum Trinken animieren! Dann immer der Ständer dabei und die Schläuche, die in ihren Hicki führen. Also immer aufpassen,d ass man bloß nirgends hängen bleibt, oder sie sich was raus reißt. Auch schlafen geht nicht, da es im Krankenhaus einfach zu hell ist und man dauernd überwacht wird (Fieber, BLutdruck, Medikamente) und das Kind jedesmal wach wird. Aber da man eh schon wieder windeln muss, ist es eigentlich nicht so schlimm. Dann immer das Warten, dass die Wässerung durch ist und die nächste kommt. Auf die Chemo warten und dann wieder bis sie durch ist. Auf jedes Medikament warten, weil man doch einfach nur heim möchte. Daheim dann immer die Sorgen, dass die Temperatur steigen könnte. Jedes Fiebermessen ist mit großer Angst verbunden. Wir stehen grade ganz am Anfang. 3 von 16 Blocks haben wir geschafft. Danach folgen noch 54 Einheiten Bestrahlung. Insgesamt, wenn es nicht zuviele Verzögerungen gibt, werden wir ein gutes Jahr beschäftigt sein. Dann kommen die nächsten Ängste, wieviele Schäden wohl die Bestrahlung verursachen wird. Es werden Spätfolgen kommen. Da mache ich mir nichts vor. Denn der zu bestrahlende Bereich ist einfach mal sehr ungünstig (Stammhirn, Kleinhirn, Rückenmark). Aber man wünscht sich einfach nur, dass sein Kind leben darf und das so normal wie möglich! Lotti wird nie ganz geheilt sein. Ihr leben lang wird sie Kontroll-MRT´s brauchen! Noch dazu ist man viel anfälliger für erneuten Krebs, wenn man schonmal Chemotherapie hatte und die Gefahr einer Unfruchtbarkeit ist auch. Da soll mal einer sagen, dass Leben wäre fair! wenn ich könnte, würde ich ihr alles abnehmen! Sie soll doch noch sorgenfrei leben dürfen! Aber das kann sie nicht. Es werden immer Ärzte an ihrem Körper werkeln müssen. Immer wieder Schmerzen und Medikamente....

 

Noch ein paar Worte zum Schluss. Oft wird mir gesagt, wie stark ich doch bin und wie stolz alle auf mich sind. Nach aussen hin bin ich stark! Stark für meine Kinder! Denn je weniger sie von meinen Sorgen sehen, umso normaler empfinden sie ihr eigenes leben! Lotti beschwert sich kaum und spielt ganz normal. Ich versuche alles, damit sie so normal wie möglich aufwachsen kann und selbst keine Ängste hat. Sie steckt alles unheimlich gut weg und deswegen möchte ich allen Eltern sagen... so schwer es auch ist... aber zeigt eure Sorgen nicht vor den Kindern! Als wir in der OP-Schleuse für die Hicki-OP waren, war noch ein Elternpaar dort. Diese haben die ganze Zeit nur ernste Mienen gezogen und ihr Junge hatte sichtlich angst. Wir dagegen haben mit Lotti nur Späße gemacht und sie hatte dann auch keine Angst mit den Ärzten mitzugehen. Auch das Aufwachen war dann kein Problem! Ich bin mir fast sicher, dass es eben auch viel ausmacht, wie man die ganze Situation für die Kinder gestaltet! Ich sage immer "Jetzt kümmer ich mich um mein Kind. Wenn sie fertig ist, kümmer ich mich um mich selbst. Solange muss ich durchhalten!". Wir erfahren auch unheimlich viel Bestand von Familie, Freunden, Bekannten und sogar Fremden. Und dennoch fühle ich mich oftmals allein und überfordert. Aber es hilft zu wissen, dass soviele hinter einem stehen!

 
Ich bin gern bereit, mit jedem zu schreiben, der auch gern seine Sorgen loswerden möchte. Ich bin da sehr offen und deswegen auch mein BLog. Mir selbst hat es damals auch geholfen die Geschichte von anderen zu verfolgen, auch wenn es zu unserem Tumor zum Glück/leider kaum Erfahrungsberichte gibt. In dem Sinne wünsche ich allen einfach ein NORMALES Leben, mit den üblichen kleinen Sorgen! :)
 
Eure Kathrin, mit Tom und Jolina ♥ Laney an den Händen
 
 
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Betroffene erzählen

 
 
Durch unser Engagement haben wir natürlich auch Kontakt zu Betroffenen, deren Familien und auch zu Pflegepersonal von Kinderkrebsstationen und Kinderhospizen.
 
Gerade Betroffene brauchen Menschen, die ihnen eine Stimme geben. Diese Aufgabe wollen wir über nehmen, schließlich haben wir uns auf die Fahne geschrieben, schwerst- und totkranken Kindern eine Stimme zu geben. Aber auch deren Familie, behandelndes Pflegepersonal und auch Ärztepersonal haben das Recht gehört zu werden.
 
In dieser Kategorie unserer Vereinhomepage geben wir Betroffenen, deren Familien, behandelndem Pflegepersonal und Ärztepersonal die Möglichkeit sich in der Öffentlichkeit zu äußern und Interessierten zu erzählen wie ihr Alltag ist.
 
 
Möchtest du uns deinen Alltag als Betroffener oder Betroffene mitteilen, oder solltest du in deiner Familie einen Menschen mit einer schweren oder tödlichen Krankheit haben und du findest es genau wie wir wichtig, andere Menschen über deinen Alltag zu Informieren, dann wende dich bitte vertrauensvoll an uns. Dir steht folgende E-Mail Adresse zur Verfügung:
 
 
vorstand @ gothicverein.de
 
Ansprechpartner ist  Herr Krüger
 
Stichwort: Betroffene erzählen
 
 
 
Gehörst du zum ärztlichen oder zum Pflegepersonal verwende bitte die folgende E-Mail Adresse:
 
 
baltarsar @ gothicverein.de
 
Ansprechpartner ist auch hier  Herr Krüger
 
Stichwort: ärztliches und Pflegepersonal erzählt
 
 
 
Möchtest du, dass wir deinen Namen nicht veröffentlichen, dann teile uns dies bitte kurz in deiner E-Mail mit.
 
 
 
 
 
 
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